北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心:悉心的关怀和救助(4)

2018-01-04 14:50

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主持人:我很好奇,我们的群体里这么一群正能量的群体里,有让您感觉印象特别深刻的人吗?

陈勇:有很多很多病友让我印象深刻。我举两个例子,其中一个是这两本书的主编,一本是《我想要怒放的生命》,一本书是《带我去飞翔》,这两本书都是我们自己的病友的故事和我们的病友针对我们用到药物的经验分享。这两本书的主编就是我们的病友,也是一个作家,他是心脏受损的,为了出这个书,真的耗费了很多心血。除此之外,他除了做我们这方面的公益活动之外,自己还成立助学中心,帮助全国2000多个偏远地区的孩子继续完成学业,最后真正成长为社会有用的人,本身是拖着病体,也是十多年的心脏受损,很不容易,这是其中一个病友,真的特别好。第二个病友是我们一个60多岁的,我们把他尊称为元老病友的张老师,他从十几岁就确诊白塞病,这40多年一直跟白塞抗争,特别健康,特别乐观。终于在前几年停药了,控制也特别稳定。这还没完,这几年突然发现又有癌症,他又接下来继续跟癌症进行抗争,比较好的消息,他也通过他自己的乐观和坚强,癌症这方面也基本上斗争差不多,也很稳定,现在正在自驾去上海第三届全国白塞病友大会的路上。这两个病友都是我们这么多可爱的病友里非常典型的两个,也是病友的楷模。

主持人:我相信这两个楷模的故事也会给患病者更多信心和力量。在我们节目最后,有没有想对大家说的,或者对您的病友说的?

陈勇:也是特别感谢包括北京慈善义工联合会和千龙网对我们这个群体的帮助。我在这里首先能够呼吁大家关注我们身边的有口腔溃疡,同时伴随结节性红斑、生殖器溃疡、眼睛视力下降的朋友,提醒他们去三甲医院风湿免疫科去确诊,及时排除是不是败血病。第二,呼吁更多病友树立信心,我们这个病虽然目前没有特效的药物,但是是可以控制住,控制住以后跟正常人是一样的。最后还是要呼吁一下,目前这个病没有特效药,原因不明,希望更多的科学家、医生、专家能够参与到整个科研中来,及早找到这个病的病因。

主持人:听了您今天的介绍,我有很多感动,更多是心疼,病友在自己身处需要别人雪中送炭的境遇中还能设身处地想着为别人做些什么,为别人付出一些什么,我觉得这就叫无私。非常感谢您能作客我们今天的节目,也希望我们的关爱中心越办越好,谢谢您。各位网友,以上就是本期节目的全部内容,感谢您的关注,再见。

责任编辑:陈宏旭(QV0021)