北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心:悉心的关怀和救助(3)

2018-01-04 14:50

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主持人:其实我听到这儿之后,有点心疼。像您为我们介绍的这个病因不知道,其实说句直白的话也是无可治愈的,我们病友是处在这样一个环境中,还要设身处地为其他的病友着想,去付出,每次都要告诉别人这一路我是怎么走来,我遇到这些困难,你要规避这些困难。为什么我们这个团体不到一些相对于身体健康的人来做义工,让我们这个健康的人有更多的心力去照顾你们,为什么要让病友做义工?

陈勇:这个问题有两个方面的考虑,一个是目前我们机构筹资能力还是有限,要找全职人员做我们这个工作,资金上有难度。这是比较现实的问题。第二,可能是同理心的问题,我们的病友实际上他们所面临的困难,他们所面临的困惑其实就是我们自己当时在最早确诊这个病的时候面临的困难和困惑,我们知道他们为什么会有这个想法,我们自己走过来也知道怎么克服这个困难,所以跟病友沟通更顺畅一些。您说得太对了,我们希望健康的群体能够走进我们,了解我们,关注我们这样一个群体。在各个地方针对疾病宣传活动的时候,我们就会跟当地的志愿者跟他们合作,面向其他的公众宣传这个疾病,让他们帮助我们的病友一起去做一些工作。所以我们也是希望通过这样的交流,让更多的公众能够了解我们这样一个群体,参与到义工中来,一起为我们的病友去服务。

主持人:其实在跟您接触的过程中,我们能感觉到你是正能量比较足的人。但是我有一个小疑问,比如说我们的病友在本身患病的情况下,告诉其他的病友你这一路应该怎么走,患病应该是敏感的词以及敏感的心结,这个时候一次次提醒别人,帮助别人,我的心理真的不会有波动吗?

陈勇:会有的。我们都是普通的老百姓,也不是钢铁的心。在面临来自于外界的不理解也好,或者每天充斥的病友的抱怨也好,一方面希望针对病友的心理方面的工作会请专业的心理咨询老师做这个工作,而不是完全交给义工来做,我认为这个工作对我们义工来讲挑战性很大,所以把专业的事交给专业的人来做。第二,确实义工会定期给大家做培训,让大家学会面对充斥着负能量的信息都拥过来以后,我们怎么去调整,包括我们也会在义工群里每天鼓励大家,遇到的负能量,用正能量迎接我们的新工作,也会鼓励大家去接受。

责任编辑:陈宏旭(QV0021)