北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心:悉心的关怀和救助(2)

2018-01-04 14:50

打印 放大 缩小

_H1A3780

主持人:我们这个关爱中心一共有多少义工?

陈勇:现在在关爱中心的义工一共有40多名,都是我们的病友和家属。

主持人:这些义工是分散在全国各地的吗?

陈勇:分散在全国各地,目前全国真正关注白塞病的公益机构目前只有白兰鸽关爱中心。

主持人:我们这些义工像为患病者特工怎样的帮助和服务?

陈勇:我们作为关爱中心来讲,给病友的服务基本上划分这么几块,一个给大家建立交流的平台,主要是以QQ群、微信群、病友论坛和博客为主。第二会给大家做知识的科普,每个月20日会有我们自己的白兰鸽健康大讲堂,会请医生、心理老师、资深病友给大家讲课。第三是在门诊方面推动各个地方的医院去成立专业门诊,方便大家挂号,我们机构也会负责其中两个医院的门诊。第四,会整理病友的经历,也出了两本书,这里面全部都是病友自己的经历和故事,让大家去学习和了解。另外帮助一些病友在住院的时候走访他,带去大家的关心,也会帮助一些病友通过网络平台得到募捐,联系当地的媒体帮他们在媒体上进行介绍以后,让当地的爱心人士、团体去帮助困难的病友。

主持人:我们这些病友在投医问路的这条路上会遇到什么困难?   

陈勇:目前遇到的最主要的困难,第一是确诊的问题,我们做过统计,在我们自己发布的白塞病患者生存状况报告里,2015年的版本里,我们统计发现有40%的病友确诊这个病需要五年以上的时间,40%的病友要五年,这个比例非常大。他们大部分都在误诊的路上走至少五年,这是我们目前面临的比较大的问题。我们也通过自己的努力解决这个问题,比如做一些讲座等等。第二,医生方面,知道这个病,但是并不是所有的医生都会治疗这个病,我们会通过建立交流的平台,让大家推荐自己看过的有经验的,医德比较好的医生,分享给大家,做汇总。一旦新的病友进来,知道我周围或者本地有没有看这个病的好医生,避免他少走一些弯路。第三,这个病病因都不知道,也没有药物治疗,更多的时候我们只能去控制。我们希望从根本上解决这个问题,推动科研机构跟我们一起做这方面的研究工作,找到这个病到底是什么原因引起的,找到原因以后,再看有什么办法能治愈好。

责任编辑:陈宏旭(QV0021)