北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心:悉心的关怀和救助

2018-01-04 14:50

打印 放大 缩小



主持人:各位网友,大家好!这里是北京最美慈善义工榜样团体访谈录,我是主持人周游游。今天我们要介绍的这个义工团体有一群特殊的义工,他们所有的义工都是由病友和病友家属组成的,他们是白兰鸽白塞病关爱中心。接下来我们通过小片了解一下。陈老师,您好!您跟我们网友朋友介绍一下自己。

陈勇:主持人好,千龙网的网友朋友大家好,我是白兰鸽白塞病罕见病关爱中心的发起人,我叫陈勇。

主持人:白塞病可能在我们平时的视角里接触不到,您也说了它是罕见病,先给我们介绍一下这个病的病因是什么,并发症又有哪些?

陈勇:白塞病以口腔溃疡症状为主要的首发症状的疾病,虽然口腔溃疡很常见,但是还有其他的症状,比如像生殖器溃疡,脸上过了青春期以后还长毛囊炎,或者是红斑,还包括关节疼,以及严重的病友会出现像心脏受损,包括下肢的静脉会出现血栓,倡导会有溃疡甚至穿孔,有比较严重的情况。因为罕见实际上就是因为这个病发病率在丝绸之路沿线会比较高,像中国、日本、韩国和土耳其、伊朗会比较高,在中国目前的发病率是万分之一点四,这个发病率相当比较罕见,所以划到罕见病这个领域去。

主持人:这个病如果发展到严重的情况下,最严重会到什么样的情况?

陈勇:目前这个病病因不明,究竟是什么样的原因引起的,目前在全世界都没有找到致病的原因。而且这个病也没有特效的药物来治疗,所以只能是用像激素进行控制。如果是不加以控制,实际上这个病友很可能失去劳动力,瘫痪在床,最终严重的就会去世。像今年上半年这几个月,连续有好几个心脏受损的病友去世了。

主持人:这种罕见病,您是在什么时候接触到它的?

陈勇:实际上我本人就是一个患者,我是在2002年左右确诊这个病,但是因为之前对这个病了解不够,所以也就忽视了,直到2007年查出心脏受损,这个时候才去重视,去正规的治疗。要说从确诊,我应该从15年前开始治疗这个病,但是真正了解和关注这个病是在10年前。

主持人:您这十几年一直是在药物治疗吗,病情好了吗?

陈勇:我是从2007年心脏受损,之前没有规范治疗,长溃疡就吃长溃疡的药,脸上长结节就吃清火的药,比较随意。心脏受损才引起我的重视以后,从2007年一直到现在,十多年的时间坚持在服药,吃药的过程中间比较幸运,病情还是得到有效控制,而且在2009年有做了心脏手术。心脏手术以后,一直到现在恢复比较不错。

主持人:您刚才说了控制,而不是痊愈?

陈勇:因为白塞病没有特殊的药物能够治愈它,所有的药物都是控制病情的症状,不让它继续发展。因为没有特效的药物,尤其是心脏受损,内在受损比较严重的情况下,你不去治疗很可能复发。如果让病情得到控制,一定要坚持服药,而不是随意像治感冒一样,感冒好了,可能就不用吃药了。白塞病不是这样,一定要坚持吃药。也有一些病友病情比较轻,只是长溃疡,皮肤上长点结节,有可能停药,但是停药能稳定多久这个也不确定,很可能后续有一些其他的原因还会再复发。所以我们现在的建议,比较严重的病友还是要坚持吃药,尤其像我心脏受损,我现在已经把吃药当成我的习惯,每天都吃药,哪天不吃药就会不习惯,身体就会给我一些信号告诉我你忘记吃药了。

责任编辑:陈宏旭(QV0021)