北京血友之家:生命的奇迹

2015-11-24 22:21

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主持人:各位网友大家好,这里是最美慈善义工北京榜样团体访谈,我是主持人瑶瑶。我相信,每一个现在看到这个视频的人,我想说一个词,叫血友病,大家脑子里现在的反映是什么,会有什么样的词语或者什么样的解释。我们思考一下。如果网友们你们看到这个的时候,你们脑子是一片空白,我理解,因为这是一种罕见病,我们很少有人去关注他们。今天这个团体就是这样的一个群体,我们一起来了解一下。欢迎二位,首先跟千龙网的网友打一声招呼。

关涛:主持人好,各位网友好,我叫关涛,来自北京血友之家罕见病关爱中心。我本人也是一名血友病患者。

刘政:网友们,大家好,我叫刘政,来自北京北京血友之家罕见病关爱中心,是罕见病关爱中心的项目主管。

主持人:欢迎二位。关涛就是血友病患者,我这么介绍您会……

关涛:没有问题。

主持人:您赶紧给我们网友介绍一下,这是一种什么样的病?

关涛:血友病还是在所有罕见病当中非常有名的一种,它是一种败血遗传出血性的疾病。一说到出血,可能很多朋友会觉得这个群体会比一般人爱出血,其实不是这样的。由于体内缺少凝血所必须的凝血因子,所以当发生出血的时候,靠自身的机能不能正常止血。其实出血正常人也会发生,比方说正常人做一个深蹲或者跳的时候,其实由于外力的原因,我们的膝关节都会有毛细血管破裂的情况。由于正常人凝血机制是正常的,止血是毫秒级的。血友病患者由于体内缺少凝血因子八或者凝血因子九,缺少一种,凝血机制就不健全了,因为缺少一种凝血因子,又是凝血所必须的,这种毛细血管破裂就止不住了。这种出血对于血友病患者来说是经常性的,其实正常人也是经常性的。

主持人:频率是?

关涛:不太好说。

主持人:随时?

关涛:随时。对于中重度的患者,如果没有治疗,一个月五次,十次都是有可能的。但是这个病在今天的医学上来看,又是非常好或者非常幸运的一种疾病。可能说这个大家就不太理解,其实我们面对疾病的时候,主要考虑这个病有没有治疗的方法,其实我个人觉得任何有特效的治疗方法的疾病都不是非常可怕的。血友病就是这样,其实从70年代开始,血友病在国际上逐渐采取替代疗法治疗,到今天,血友病有明确的叫治疗路径,医学上叫治疗路径。什么意思呢?就是说它可以治疗得非常好,可以好到什么程度呢?今年5月2日有一个英国的血友病患者叫亚历克斯,他挑战自行车骑行,一小时骑行最快的记录,打破了。他现在一小时可以骑行52.937公里,一小时,这是他现在在挑战的一个最新的成绩。说这件事情是什么意思呢?其实亚历克斯的治疗方法和中国血友病患者是完全一样的。但是费用其实是非常之高的,亚历克斯那个费用,我算了算,如果能保持那么一个身体体魄,一年德费用大约在130—160万人民币的治疗费用。说这个事情就是说,其实治疗费用是一个最大的障碍和困难,方法不是问题,而且效果是非常好的。我经常会说血友病,非常简单,一种疾病血友病,两种类型,血友病A或者甲型血友病,血友病或者叫乙型血友病,各缺少一种凝血因子,有缺少八因子或者九因子。治疗药物上也是,有三种,凝血因子八,凝血因子九,如果治疗过程中发生并发症的时候,再用一个基因子做治疗,效果非常好,就可以治疗亚历克斯这种程度。今天在中国来说,其实我们最难的是支付问题。

主持人:血友病之后有没有什么并发症?

关涛:大家现在能看到我现在坐轮椅。其实负责任的说,我从2000年做血友之家这个工作,到今天,我在全国各地见过数千名的病友,应该说超过千人了。负责任的说,成年的病友,18岁以上的中重度的患者100%都有不同程度的残疾。大家看我坐轮椅,觉得这已经是残疾很严重的,其实我不是我们这个群体里身体状况最差的,很多的只能卧床等等。而这些都是有我刚才说的出血造成的残疾,大致就是这么一个情况。

主持人:还有一个问题我是代网友问的,他们不太了解,这个会有传染吗?

关涛:它是遗传性的疾病,由于基因缺陷,患学友并几乎100%都是男性,是X染色体有问题,男性会有两条染色体,一条是X,一条是Y,当X存在缺陷的时候,会发病了,就变成一个患者,除了血友病之外还有其他的疾病。女性有两条X,如果其中一条有缺陷的时候,本身那条正常的X可以代常功能,所以女性一般不发病,但是有可能把有问题的那条传给下一代。如果传给男孩,男孩就变成血友病患者,如果传给女孩,女孩就变成携带者,那么这个女孩以后生的男孩或者女孩都有可能是患者或者携带者。相对来说,对于不是非常专业的人听起来会乱一些,但是遗传的路径是非常清晰的。再多说一句,我们常常说遗传性疾病,大家都会想这个病都是遗传来的,其实不是。像发达国家,血友病流行病学调查是非常准确的,也会有30%的血友病患者找不到家族史的,我们也为此事询问过专家,专家就说是先有鸡或者先有蛋的问题。如果你明确有这个基因缺陷,你还是走遗传规律往下传,但是也有基因突变,隐性遗传,这个数字30%的发生率是发达国家,他们做流行病学调查非常准。国内这个比例远远比这个要高。

主持人:您对这个群体非常了解,他们遇到的一些困难您都经历过,所以您特别知道他们想要一些什么样的帮助,所以您做了这个公益组织。

关涛:是的。

主持人:我好奇您身边这位项目主管,您是怎么了解这个群体的?

刘政:其实最早的时候在上大学的时候,我是血友之家的志愿者,当时是一个特别偶然的机会,看到电视节目在介绍血友病,后来跟当时电视节目里介绍的那个小主人公,特别小的一个孩子,八九岁,那个孩子我还记得叫张远致,电视上已经是残疾的状况,当时很震撼我。这么小一个孩子,由于这个病就残了。后来尝试跟孩子取得联系,跟他的妈妈联系上了。他的妈妈是我们血友之家在山西的负责人,后来就慢慢了解到血友之家有这样的公益机构存在。再后来在学校做了关于血友病的宣传工作,介入这个群体越深,也跟我们当时山东的病友取得联系,介入这个群体越深,就发现这个群体有很多事情需要健康的人为他们来做,需要健康人去关注。所以毕业以后我就选择到血友之家来工作,成为这边的专职工作人员,主要负责项目这块的工作。

主持人:从毕业到现在有多少年了?

刘政:五年了,今年是第五年,2010年11月16日到的北京。

主持人:咱们这个团队像他这样待五年的多不多?

关涛:不多。我们现在一共有八位同事,但是能够坚持这么久的现在只有刘政一个人,种种原因吧,公益组织人员流动性还是非常大的。

主持人:您有没有统计过有多少人或者加上采访,大家不了解去了解的,您解释多少次这个血友病?

关涛:我刚才跟您说的几乎不打磕拌,其实见到所有的人和相关的事情都会说这番话。其实作为一种罕见性疾病来说很少有人知晓,但是知道恰恰是我们让公众了解到的事情。我们不希望得到多少多少的直接帮助,但是我们希望有更多的人能够知道有这么一个群体的存在。就好象说今天我们会想到一些疾病,比如说白血病、先心病,它的发病率其实跟血友病是差不多的,但是他们公众知晓度远远比血友病高得多得多,而他们那种改善其实也是源于大家的了解,我们也希望多做一些这方面的呼吁,哪怕只有血友病这三个字也是对我们这个群体的帮助。

主持人:那我们组织了哪些活动呢?

刘政:血友之家现在就是围绕项目开展,针对血友病儿童和成人都有一些可以开展的救助项目,可以直接给他们一些帮助。患者群体,因为这是终身性的疾病,从出生开始就会被确诊,有一些重症,症状就会被确诊为血友病,而这个病又会伴随他一生,没有办法根治。所以他在这一生会面临很多问题。

主持人:我看你们有一个专业的网站,那个网站做得还挺清晰,比如咨询的病人是一类,志愿者是一类,我看还有专家问答,上面真的有患者跟专家在交流?

刘政:没错。

主持人:有没有统计过有多少人咨询专家?

刘政:我们那个专家已经开了有十年的时间了。

主持人:几位专家?

关涛:现在有六位还是五位专家,但是真正能够每天坚持回答问题的可能只有一位专家,就是北京儿童医院的吴仁贵教授,他每天都在坚持回复,我们也会看,我们也通过这个学习。网络这个平台其实对于患者来说是特别重要的,这也是血友之家为什么刚开始做的时候会做网站,其实从九几年的时候就开始接触互联网,当时从引擎里搜血友病的时候,什么也搜不到,对患者有帮助的信息是搜不到的。恰恰是这种信息对患者的护理来说是非常之重要的。我跟你说一个故事,我出生七个月就被确诊为血友病,为什么那么早呢?就是我父亲有一个朋友,他是印尼的华侨,是一个医生,当时我跟我母亲还在农村,我父母上班,每天交给阿姨看着,没多长时间就发现这个身上青一块紫一块,阿姨就觉得说不清了,这是家庭暴力,我老打孩子,还是怎么着。阿姨就跟我父母说你带孩子去看看,孩子好象有什么病,但是我父母没有往那里想,因为从来没有听说过这个病。就去看,看完之后,回来之后就跟我父亲这个医生朋友说起这个事,我父亲的医生朋友就跟他说了很多血友病护理的方法,比如发生出血的时候需要冰敷、抬高、固定、休息。那是在1972年的时候,当时那个大夫能说出这四件事情,我认为在今天我来看都是很让人震惊的。为什么呢?因为这种临床经验其实很多医生都不知道,何况是在1972年。刚才说的这四个护理方法,今天我知道这叫紧急救治,就是血友病出血时的紧急救治。但是这个医生少说了一句话,我刚才提到四个方法,冰敷、固定、抬高、休息,今天我会看到冰敷的严格要求,中间每次冰敷不能超过15分钟,中间的间隔要达到两小时以上,为什么要这么做呢?因为长时间的冷刺激会加速骨行关节炎病变。就跟正常人说的骑摩托车,腿老着凉,到几十岁的时候腿就会得关节炎一样。而血友病出血发生的时候,血对骨骼侵蚀特别严重的,刺激特别大,而长时间冷敷会加速骨行关节炎病变。那个医生就少说这么一句话,举这么一个例子是什么概念呢,就是患者得一种疾病的时候,第一时间会找一些信息,而什么方法能够给到患者准确而正确的信息,这个对于患者来说是非常之重要的。其实我们当时看到很多病友就在走这个弯路,我们当时建中国血友之家网站的初衷很简单,就想通过我们自己的努力,能够给到患者一些正确的信息。不是说怪医生,因为医生见这种病例太少了,所以他的临床经验不足以支撑所有的患者。刚才我说的这位医生是内科大夫,他不懂骨科,或者根本没有想到,他不想把后面半句话漏掉,而是他自己根本没有想到。但是作为一个患者来说,这种错误或者遗忘的话,对于患者一生来说都是巨大的影响,这就是我们刚开始做中国血友之家网站的初衷。我们希望我们的患者都能少走一些弯路,当然通过这个网站一步一步地发展到今天15年的时间了,我们从一个患者的互助组织,能够传播一些知识,到现在是慈善公益组织,我们能做一些患者的救助项目,还可以和政府的很多部门对话,反映血友病患者共性的困难,并且提出一些建议。今天这些建议很多已经落实或者逐步落实过程中。

主持人:您觉得效果怎么样?

关涛:血友病是今天所有罕见病,如果中国有的话,罕见病中唯一一个有全国性医保政策的,没有第二,这跟我们的工作是分不开的。很多罕见病群体,我们希望有更多的公众知晓,有更多政府能够知晓,有更多医生知晓。但是罕见病的小众特殊性就决定不可能有那么多人知晓,这是必然的。需要我们做的是什么?我们需要有一些声音出来,告诉大家其实有这么一个群体存在。进而还要说他们有什么样的困难,再说怎么样能帮助他们。每个领域的人都可以给他不同的帮助,比如您是媒体,您可以帮助我们多做一些呼吁。比如说医生,可以多积累一些临床经验。比如政府部门可以去想,我们可以出台一些什么样的政策能够帮助到这个群体,这都是我说的方方面面的关注。其实为患者组织,我们更多时候是在汇集这种关注。

主持人:我感觉您在跟我聊的时候,这些知识也好,答案也好,好像在您脑海里已经形成一个体系一样。

关涛:希望它越来越全面,因为我们不想遗漏掉什么。其实作为一个人来说,一生从出生一直到死亡,需要经历很多很多事情。如果这条路全部是通路,大家会少很多困难。如果把这条路全部走通了,说实话非常非常之艰难。

主持人:能够理解和感受到。刘政,您在这五年当中,有没有遇到过什么困难,做项目的时候?

刘政:有。之前我是一个很感性的人。最开始到血友之家工作的时候,只是一心想帮助更多的血友病人。在这个过程中,刚到血友之家的时候,没有说注意工作上的方式和方法,举一个例子,我在医院见到过一个身体状况非常差的血友病孩子,那个时候当他的妈妈告诉我全部的经历和故事,小的时候这个孩子经历过很多出血,关节会频繁疼痛,最后家里没有钱治疗,就落下残疾,现在不能上学,最后难以融入社会。那个时候我什么都做不了,我可能只能和这个家长一起悲伤悲痛,或者陪着她哭。但是这个阶段,让我认识到一个问题,我到血友之家来了以后,我就是这边的专职工作人员,当患者或者患者家庭在我面前的时候,我作为一个血友之家的工作人员,我除了感同身受之外,要想更多的办法去帮他解决这些实际的困难,而不是跟他一起去做一些情绪方面的宣泄。所以这一点是关涛老师告诉我的,我需要用我专业的知识和想办法筹集更多的善款,或者募集更多的资源,开展一些合适的救助项目,然后去真真正正帮助血友病孩子和血友病家庭,这是作为血友之家应该做的。这算是我的一个困难。

主持人:也是一个转折?

刘政:对,也是一个转折。后来当患者或者说患者家庭,或者说他们家属向我主诉各种各样的困难的时候,我觉得他们提出来的问题我作为一个工作人员可以一一解答,并且能给到他们切实的帮助,能帮他们指导一个方向,下一步应该怎么做,缓解孩子的痛苦,或者缓解家庭的痛苦。

主持人:举一个例子,他们需要什么样的帮助,比如今天网友看到这个节目之后,他们如果想去帮助这个群体,他们应该怎么去做?

刘政:以关涛老师为例子,关老师现在的身体状况是12岁的时候,应该是一次意外。虽然血友病患者会有频繁关节出血,但是关老师的身体状况是碰了一下,在朋友家里玩的时候腿磕到玻璃桌上,没有进行及时有效治疗,从那次意外之后,就变得没有办法再站起来走路,之后就是恶性循环,这个关节会越出血越爱出血。我们在医院的过程中会见到很多这样的孩子,他们来医院求诊做治疗的时候,关节是处在恶性循环期。这个时候如果我们给到血友病家庭正确的治疗方式,或者解决治疗费用上的困难,能让他做一个持续有效的治疗,那么这个孩子就可以重新站起来,不会变成坐轮椅的结果。这是孩子们最后一次站起来的机会。但是我们在医院碰到很多尤其是来自农村家庭的血友病孩子,拖了很久,腿已经坏得非常非常厉害了,但是因为家里没有钱,他可能知道有康复治疗的方法,可是他没有办法选择治疗。

主持人:所以资金的问题和正确的方法非常重要。我们有捐助的机制吗?

关涛:我接刘政说的再说一下。刚才我跟您也说了,血友病是唯一有全国医保政策的。网友就会问了,既然有医保,你们怎么还是说患者这么穷,这么缺少治疗费用。其实我们国家只是发展中国家,全民建保的时候并不长,从2007年到现在建保,总体医保水平跟发达国家有很大的差距。举一个例子,全国平均医保水平大概覆盖到70%,这是非常高的,在很多地方可能只有50%。什么概念呢?就是可能你有30%或者50%的费用是要自负的,患者要自己掏这个钱。比如咱们按30%来算,以我个人治疗费用大约是22万,22万的30%算是多少,6万。这就是说对患者自负来说是非常沉重的负担。6万块钱平均到每个月是5000元,对一线大城市很多家庭,两个夫妇都工作,带一个孩子,可能还能够承受,但是如果再二线城市,三线城市,农村的患者,他们承受是根本承受不了的,虽然是有医保的。这就是现在说的大病,其实国家也很重视,我们在谈大病救助的方法,等等。但是很多时候,很多事情需要很长时间,患者组织希望通过救助类的形式,能够帮助到一些患者,我们也在做这方面的努力。现在来说,资金筹措上还是非常困难的。去年从企业的捐款,从方方面面,包括政府购买服务的救助类的善款,加起来一共30多万块钱。这个对于我们需要帮助的群体来说就杯水车薪,但是我们也看到这是一种改善,这是一种希望,我们希望有更多的公众参与进来。比如我们现在在腾讯上就有一个拯救折翼天使,是我们和中国妇女发展基金会合作的专项,也在做筹款。到今天,筹款额度不能说好,也不能说不好,一共筹了6万多块钱。从4月17日世界血友病日前后上线,到现在。我觉得这个需要渐进的过程,我们也希望更多的媒体帮助我们做一些呼吁。这种疾病是小众的疾病,只要我们给他一些支持和帮助,会和正常人一样,反之就会成为一个残疾人,甚至成为社会的负担。

主持人:虽然只有6万,6是中国吉利的数字,我相信随着时间的积累,大家了解的越多,我相信后面会有无数个零,这也是一个关注。最后我觉得特别不容易,能够坚守五年,我比较好奇你的工资是多少?

刘政:去掉房租之后,再去掉吃的之后,可能没有什么太多的工资了。

主持人:您觉得做这件事情的意义是什么?

刘政:我觉得能够看到孩子们从坐着轮椅走进医院到最后做完治疗的时候,可以重新站起来,这是对我最大的鼓励。而且时间长了,对这个群体有很深的感情。因为血友病这个群体有一个最大的特点,就是你明知道他可以很好,非常好,好到可以像健康人一样。这是什么?这其实是一种希望,这种希望应该播种在血友病患者心中,同样也应该播种在像我这样,其实从完全不了解这个病到现在已经和这个病分不开的这样的人的心中。因为你能知道他明明可以很好,只需要你给他更多的关注,伸手去帮一把就好了。

主持人:我比较好奇关涛您了解这个专业知识下了多少功夫,您花了多长时间?

关涛:我每天除了睡觉,除了我睡着了,我这个人一般不做梦,我跟刘政开玩笑还说,最近休息不好,老在做梦,事太多就会做梦。除了睡着了,其他所有的事情装进我眼睛的事情,我都会跟血友病的事情联系起来,已经到了痴迷的程度。

主持人:您的目标是什么?

关涛:我们通过15年的努力已经实现了第一个目标,就是医保的全覆盖,用了15年的时间,这不是我们一方的努力,有政府的努力,这是一个大前提,有所有合作专家的努力,有社会公众参与的努力,包括媒体帮助我们呼吁的努力,我们患者只是起到微不足道的一点努力。

主持人:未来有什么样的目标?

关涛:未来的话,今天血友病患者解决不疼的问题,为什么说这个事情,这种出血由于血的压力原因非常疼,到今天我们基本上解决不疼的问题,就是不会有那么多患者疼得死去活来,生不如死,可能这个比例是下来了。但是我还解决不了不残的问题,刚才说的医保支付水平,能不能用得起药的问题,还达不到不残。我们看到十来岁的孩子还有很多走路破行,其实我能看到他五年以后,十年以后还会伴随比较严重的肢残。其实残疾对人来说可能理解不一样,大家可能理解像关涛这样坐轮椅才是残疾,其实不是。我追一个公交车,就差三步,我就没法跑,这是不是残疾?我去一个公共卫生间,我没法下蹲,因为他膝关节坏了,这算不算残疾?这算不算障碍?我要把这些残疾都避免掉,让孩子看到公交车就离自己三步的时候就能迈腿把车赶上,给到他们更多的机会。其实我们所有做的努力,包括政府方方面面做的努力,就是希望让每个患者能够真正的回归社会,而不是把这个群体再从公众当中挑出来,这是我们需要努力的方向。但这个过程还会非常非常艰辛的。

主持人:最近如果网友看完我们的节目也想参与到公益组织当中的一些活动,我们有什么活动可以说一下。

关涛:我们5月10日会有一场叫为爱而走的活动,我们邀请北京在北京的外企同事大约5000人在奥森会参加这场活动,两个目的,一个目的让这些同事能够近距离了解血友病,接触血友病。另外也是做善款的筹措,到现在为止,这些企业也为我们捐助一些义卖的义卖品,今天还在整理这些东西,那天会带到现场去。义卖的所得都会将用于现在叫拯救折翼天使儿童血友病救助项目当中去。并且血友之家全部是零运营在做这件事情,我们同事的薪酬,所有的运营基本费用都不从这里出,我们拿的每一分救助善款对用于孩子的救助。

主持人:真诚地邀请我们的网友看完节目之后,5月10日为爱而走,参与到这个活动当中,关注血友病这个群体。也希望每一个观看完我们节目的人在点掉关闭那一刻,了解这个群体,关注这个群体每一个细微的细节,有爱才有未来。再次感谢二位做客我们的节目,谢谢。

关涛:谢谢。

刘政:谢谢。

主持人:以上就是本期节目,感谢大家收看,再见。

责任编辑:赖仁杰(QV0017)

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