北京市红十字防艾核心小组:让爱关护“艾”

2015-11-24 21:35

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主持人:大家好,这里是最美慈善义工北京榜样团体访谈,我是瑶瑶。今天给大家介绍的这个公益组织,他们的名字听起来感觉规模很小,他们叫北京市红十字会防艾核心小组。虽然是一个小组,但是他们做的事情可不是小组做的事情那么简单,我们一起来认识一下两位负责人。二位先给我们网友介绍一下你们自己,女士优先。

王丽丽:各位网友大家好,我叫王丽丽,是防艾核心小组的组长及创始人,很高兴和各位聊天。

王聪:各位网友大家好,我是项目主管王聪。

主持人:一个是组长,一个是主管。二位先说说你们是学什么专业的,现在做什么工作?

王丽丽:我本科学习的是安全工程,但是我现在是在一家外企做公共事务的项目管理工作。

主持人:王聪呢?

王聪:我原来曾经在银行工作过一段时间,现在又回去读研究生了,现在是研究生一年级。

主持人:一个在外企,一个在读研究生,二位学的专业好象跟你们这个小组没什么关系,怎么想到成立这个小组的?

王丽丽:实际上我们这个小组是2008年有一些志愿者在一起大家自发给成立的,但是在2008年之前已经有四五年的时间,我们身边有很多做预防艾滋病培训或者教育的一些志愿者,大家已经有了很多志愿服务的经验。但是随着我们在志愿服务过程中,我们发现我们如果能有一个机构,或者一个团队,能让更多的志愿者对预防艾滋病感兴趣或者对志愿服务感兴趣的志愿者聚在一起,发挥更多的作用会更好。

主持人:我觉得这可能是大的环境或者你受一个大的氛围影响,你自己个人肯定有一件事情触动了你之后,你才能下定决心成立这么一个小组,是吗?

王丽丽:是的。我自己是从2003年就开始参与了预防艾滋病工作。

主持人:2003年还在上学吧?

王丽丽:对,2003年18岁还在上学。

主持人:当时你就开始关注这个群体了?

王丽丽:其实当时关注这个群体是一个特别巧合的机会,是因为我当时看报纸上介绍北京市佑安医院,因为当时只有佑安医院和地坛医院能够接收艾滋病感染者,我当时看报纸上介绍说佑安医院里有一群艾滋病感染者,他们自发成立艾滋病自助小组,我当时觉得特别惊讶。是因为对于那个时候的我来说,艾滋病就是生物课本上病毒的照片,艾滋病感染者就是高中生物课本上有一张瘦骨嶙峋的艾滋病感染者照片,所以我就特别好奇,在北京怎么回有艾滋病感染者呢,怎么会离我们这么近呢?然后就去了佑安医院,去跟医生和护士聊天,问他们一些现在想起来特别幼稚的问题。

主持人:你都问了什么?

王丽丽:比如艾滋病感染者如果他们做了公共汽车,我还能坐那个公共汽车吗?比方说艾滋病感染者我能跟他握手吗?那些医生和护士很详细给我们讲解了。

主持人:其实这些课本上,我当时上课的时候老师也在讲,课本上也都会说到,但是你还是抱着好奇的心情,真正的想问一下是不是这样。

王丽丽:对。而且我最后问了一个问题,现在想也觉得特别可笑,我问他们,可不可以看看你们这里的艾滋病感染者长什么样子?医生护士就说,我们在聊天过程中,在你后面来来回回,走来走去的那些人他们都是我们这里的病号呀。我当时就惊讶了,他们跟我们长得一样,并没有什么特别,并不是一定要瘦骨嶙峋,或者看起来生活状态很惨的样子。当时那个瞬间对我触动挺大的,就会让我觉得那肯定会有很多年轻人像我一样,对艾滋病以及艾滋病感染者有一些误解,所以我也问了一些医生和护士,我可不可以回去之后做更多的活动,邀请你们也给我们讲一讲艾滋病或者艾滋病相关的预防技巧和培训,这就开始了我个人预防艾滋病的工作。

主持人:从那个时候就种了一棵种子了。

王丽丽:对。

主持人:王聪呢,说说你当时怎么关注到这个群体的?

王聪:我是在2008年的时候参加了当时是由市红会和中国红十字总会组织的青年同伴教育者的培训。我是2000年上的大学,头两年一直在关注志愿服务领域,我做过老人的临终关怀,给小学生支教的一些活动。2008年突然有一个机会问我愿不愿意去做预防艾滋病以及健康知识教育的培训,那个时候我就觉得可以,我愿意去关注和了解一下这个群体。因为之前我也跟王丽丽一样,没有接受专业培训之前,我们对这个病的理解仅仅停留在好象有三个传播途径,我们只要把母婴这个途径阻绝了,然后性途径阻绝了,还有包括血液途径阻绝了,那我们就跟这类疾病无关。那也只是知道这些东西,有这么一个培训之后,就发现其实我们所知道的知识实在是太少了。实话说,我自己在接受培训之前,我对艾滋病病人也是有一些错误的认识。

主持人:你当时有什么错误的认识?

王聪:比如我真的会怀疑我跟他们一起接触的话,会不会真的不被感染。因为在我看来,我们宣传跟他握手不会感染,只是出于,当时的我,我认为只是政府降低社会恐慌的目的才这么说。其实真正接受完培训,不断参加活动中,我们接触非常多真真正正体内带有艾滋病病毒的人,我看到周围的专家、领导都是非常淡定地跟他们去握手、交谈,并且在一个桌子上吃饭,这个时候我从内心里才真真正正意识到原来真的没有任何危险,如果只是跟他们正常地去做一些交谈、吃饭、握手,包括礼节性的亲吻都没有问题。所以从这次之后,我就觉得,那我是这样的问题,其实我之前在我聊天过程中,我周围的人,包括我的家人长辈他们很多人都是根深蒂固认为艾滋病人特别可怕,不要跟他们有任何联系。其实这对他们来说非常不公平的,所以我从那个时候开始就在持续关注并且在帮助这样一个可能目前受到区别对待的一个群体,并且也发动周围的志愿者帮助他们。

主持人:你过去也曾经有一些错误的认识,丽丽也有一些好奇的问题,我觉得加入咱们这个小组的志愿者,我相信他们最初加入到这儿的时候,也会有类似的问题,你们怎么去培训他们,让他们打消心理上的错误理解?

王丽丽:我们这个团队有几项大的职能或者功能,其中有一个重要的部门在做的事情就叫培训和教育。我们这个培训和教育分为几个层次,最普及的这个层级我们叫做同伴教育,同伴教育就是年龄相似、背景相仿的人坐在一起,由那些具备了某些特别的知识或者技能的人向其他人传递更多的知识和技巧,我们这个团队就是用这种培训的方式,把预防艾滋病的知识和技能传递给了更多的人。我们这个团队当中的志愿者,他们本身不仅接受过这方面的培训和教育,他们具备充足的知识,而且具备能向别人传递这个知识的技能和技巧,同时我们团队的志愿者有很好的组织活动的意愿,组织其他的志愿者参与更多活动的能力。这就是为什么我们团队里的人大部分都不仅仅是站出来就能够向更多人传播艾滋病的知识和技巧,同时他们每一个人都能组织很多相关的志愿服务的活动。我们这个团队当中的培训体系里面还有一个级别,叫做主持人培训,我们这些主持人他们接受培训的时候,要接受两天的培训。

主持人:培训我们是吗?

王丽丽:我们更像是协调者的角色,这些人在这两天的培训里,他们要接收到正确的知识,尽量去学习未来他们怎么想更多的人传播这个知识的同时,能培养更多的人,让那些人也具备去传播知识的技能。我们最高级别的培训叫师资培训,师资培训我们会超过五天,在这五天里,这些人不仅要具备知识,而且要整个完善他们对艾滋病或者对艾滋病这个领域的意识,同时他们要具备相应的培训技能和技巧,同时他们还要具备一种无论未来面对什么样的目标人群,感染者也好,农民或者监狱里的羁押人员,工地里的外来务工人员,去到饭馆或者发廊给这些工作人员做培训,无论他们面对什么样的目标人群,这些师资都具备着能力,针对不同的目标人群设定不一样的培训内容。

主持人:一层一层的培训,一层一层的这种传播,其实这肯定都有了,传播和培训我们不缺。当我们都意识到和了解到之后,我们行动上能解决吗?有时候想和做的真的不一样。

王聪:其实作为我们组织里的这些核心志愿者或者资深志愿者,我们必须要确保他的言和行一定是一致的,他不光要接受正确知识,而且他真的要相信这些知识是正确的,并且从自己行动上就和这些知识一致。

主持人:你碰到过不相信的吗?

王聪:志愿者吗?

主持人:嗯。

王聪:志愿者我碰到过,因为我曾经带着小志愿者去参加过国安办或者北京市防艾委组织的一些活动,活动给安排工作餐,他们也会好奇,就会问,今天来到现场的都是领导吗?有没有病人他们会过来?我说当然有。其实我会认识一些病号,熟人见面也会打招呼,他就会问我那是谁,是谁我肯定不能告诉你,除非他自己主动公开,否则这是个人的隐私。我说还有大量肯定是我不认识的,这个时候你会观察到,有一些小志愿者饭都吃不下,今天这个工作餐是大家自取的,我去取他也去取,会不会有问题,他会产生这样的担忧。对于我们自己的志愿者,如果再我们志愿者团体里长期做工作的话,我们一定会找机会在他接受到更多知识的时候,我们带他去参加一些有艾滋病人参加的活动,通过一些互动,他们会真正相信这就是我们的朋友。其实有一些像原来蒲公英组织,包括一些感染者互助组织,他们会有专门的经费去支持这样的活动,他们走到一般人群中,通过讲故事的方式,一场故事讲完,最后两个小时结束以后,他才说,其实我就是一个艾滋病人,他们专门有这样的爱滋病病毒感染者愿意站出来去宣传他们这个病不可怕,而且他们跟正常人是一样的。

主持人:你们接触的艾滋病群体是一类什么群体,他们需要什么样的帮助?

王丽丽:首先是这样的,因为我们接触的这些目标人群,我刚才有提到是不一样的,比方说我们这个团队最主要的目标人群是青年人,青年人包括在校的大学生和校外的青少年,年龄应该在大学读书,但是由于各方面原因没有进入到大学,在工地打工,或者在发廊、饭馆打工的校外青少年。另外我们接触到的主要目标人群还有在监狱里的羁押人员,工地里的外来务工人员以及农村里的农民或者在工厂里务工的女工,还有部队里的这些人。关于感染者也不一样,如果我们去到医院里,在医院里的病人主要是有一些感染,所以在住院。但是我们这些志愿者接受完相应的培训和教育以后,他们具备这方面的知识技能以及想做更多事情的意识和热情,他们回到自己家乡之后做了很多事情。比如我们有的志愿者就会到当地的疾控中心,因为在中国疾控中心是提供给艾滋病自愿咨询检测的,我们志愿者就在疾控中心里做一个夏天的志愿者,他在夏天这个暑期给很多艾滋病感染者或者对艾滋病有好奇心或者有误解的人一些自愿咨询检测。我们也志愿者去受艾滋病影响的孤儿福利院做长期的志愿者。当然我们也有志愿者能够长期去到一些艾滋病感染者自助小组,给他们提供一些支持。但是我们的活动当中也经常,像刚才王聪也提到,我们经常也会邀请到艾滋病感染者,那些愿意站出来给大家分享他的故事,用他的经历去教育更多人的那些志愿者,让他们跟我们一起做活动。比方说每年5月份烛光纪念日,烛光纪念日是全球为了纪念因为艾滋病逝去的那些艾滋病感染者的活动,每年这个烛光纪念日活动的时候,我们防艾核心小组就会和很多国际机构以及相关的机构联合做这些活动,这样的活动主要就是由艾滋病感染者来主导和设计的。所以我们接触的感染者的情况也不一样,有需要得到支持的,经济上的支持,或者只需要我们志愿者跟他聊聊天,也有希望跟我们志愿者多多沟通,把他们的故事分享给更多的人,帮助更多人去了解这个疾病的。

王聪:我们做事情更主要的领域目前希望通过教育年轻人,希望更少的人和这种疾病产生实质性的关联。也就是说我们希望通过我们的宣传教育让大家知道怎么去预防这个疾病。第二个层面,不去歧视目前已经感染这些疾病的人,他们仅仅是得了一种病。过去我们都会说花柳病,花柳病,仿佛艾滋病和道德败坏和行为不检点关联的,实际上,中国大量的人过去输血这个渠道也是非常主要的,包括吸毒。今天不管是道德还是不道德,确实有通过性途径感染爱滋病,可能个人也非常检点,性伴侣也没有几个,但是也会存在感染的可能,所以把他过去和道德败坏关联,会使得这种疾病处理非常复杂,公众对他有误解,一旦听说这个人有艾滋病或者艾滋病感染者,对他会敬而远之。我们现在做的第二层面就是希望能够去给公众更新一下这方面的意识,让他们意识到这种病其实就是很多普通疾病中的一种。就像一个人得了感冒,大家会关心说你身体有没有好点,有没有喝点姜糖水,要不要回家休息。为什么碰到艾滋病人大家要去歧视他,我们希望大家看待他们仅仅像看待一个病人一样,去关心他们,而不是像现在这样去歧视他们。

主持人:艾滋病感染者可能他知道得了这种病的时候,心理上也会有一些压力,除了跟志愿者或者跟医生接触之外,融入到生活当中要跟不同的人接触,我们应该怎么去尊重他们,帮助他们?

王丽丽:首先我想说的在志愿者当中经常用到一句话,我们的敌人是艾滋病病毒,而不是艾滋病感染者。所以当艾滋病感染者跟我们有接触的时候,我们希望无论是志愿者还是公众,首先要知道他们有艾滋病病毒并不是他们的错,我们不应该有这个歧视。其次也希望有更多的人了解艾滋病传播途径,同时也应该知道跟他们的日常接触,包括跟他们一起工作,一起吃饭,平常的交流都是没有问题的。还有就是希望更多的艾滋病感染者如果有机会跟志愿者做接触的时候,他们很多人都愿意打开自己的心,用他们的故事向更多的志愿者分享他们的经历教育他们。我们这些志愿者每个人都像一个大使一样,把自己了解的知识或者自己所经历的那些故事分享给更多的人。我相信无论是志愿者还是公众,如果我们愿意把跟这些艾滋病接触的故事分享给更多人,其实可以鼓励或者是传播给更多人更好、更正确的知识。

王聪:而且之前我们跟很多感染者接触的时候,我能总结出他们一个核心观点,对他们来说平视就是最大的关爱,平视就是最大的尊重。他们不希望被人家去俯视,他们同样也不希望别人去仰视他们,也就是说一听说我们是艾滋病病人或者病毒感染者,马上就是特殊待遇或者什么,他们不需要,他们就想像千千万万普通老百姓一样,在社区里正常地生活。美国曾经有一个感染者就写过一个小诗,其实他的理想是什么,就是希望有一天,我去理发店理发,当我告诉理发师我有艾滋病请注意防护的时候,理发师会戴上一层手套并且淡定为他服务。希望有一天我因为受伤去医院,包扎之前我告诉医生我有艾滋病,医生很淡定戴上一双手套,并且做了自己的防护之外,继续没有任何表情帮他处理完这个伤口,他需要的仅仅是不区别对待,并不希望公众得知他们这个情况去仰视或者俯视,这也是我们目前在宣传中的重要目标。虽然这个目标真得非常难,比发病率的控制目标还要难,因为这个概念毕竟是根深蒂固在人们心中。

主持人:需要一些时间潜移默化地改变。丽丽坚持了多长时间做这个工作,刚才说的是从2003年开始。

王丽丽:对,一直坚持到现在。

主持人:王聪呢?

王聪:我是从2008年开始进入艾滋病相关志愿服务,到今年八年了。

主持人:你觉得坚持下来的意义是什么?我相信每一个坚持的背后都有自己的一个情结或者心理上的东西,你的是什么?

王丽丽:我可以先给大家分享一个小的故事,对我来说那个故事不仅仅是发生在过去这些志愿服务时间里面的一个故事,也对我整个人来说是非常有意义的一件事情。以前我们经常组织志愿者去佑安医院去看望一些艾滋病感染者,每次去的时候都会跟艾滋病感染者有一些交流,或者跟他们一起做联欢会的活动。有一次我们跟志愿者去的时候,有一个小姑娘大概七八岁,他是从外地来佑安医院进行治疗,因为她有艾滋病病毒,那段时间有肺部的感染,就在医院里做治疗。然后我们就跟小姑娘玩了一个下午,大家一起唱歌,她给我们读诗,用粉笔写字,大家都挺高兴得。在我们要走的时候,小姑娘就表达她非常喜欢我们志愿者双肩背包上的小挂件,一个小熊,我们志愿者就结束那次志愿服务活动之后,我们就商量一下要给她买一个更大的熊。因为我们觉得她可能等治疗结束之后就回到自己家乡,可能也没有什么机会再见面,所以我们就给她买了一个大的玩偶的熊。后来因为我在学校里也经常做一些其他的志愿服务活动或者学生活动,就没有买到熊就马上去佑安医院再去见那个小姑娘。就隔了一段我们再去,可是等我们再去那儿之后,我们就特别高兴地抱着大熊去找那些护士,说我们要见上次见的那个谁谁,因为我们在上次走的时候他特别喜欢我们那个志愿者身上的小熊,我们买了一个大的给她。就当我们高兴地跟医生和护士要给她这个大熊的时候,那个护士就跟我们说,你们来晚了,其实就在我们去的前几天,小姑娘肺部感染特别严重,没有治疗成功,就在我们去的前几天走了。这件事情对我影响其实特别大,首先很坦诚讲,当时我是特别内疚的,因为买了那个大熊之后,很多志愿者就催促我们应该去看看那个小姑娘,我是一个组织者,没有及时组织大家去,志愿者很失望,我内心也很难过。可是同时这件事对我意义特别重大的原因,他告诉我,如果我们志愿者有热情,有意愿去做这个志愿服务就不要等。尤其艾滋病这个领域,如果有这个想法我们就去做。同时这件事情也让我知道如果做志愿服务就是我一个人,可能我做的事情很少,因为我总是还要做其他事情,就没有办法及时做其他事情。如果我们联合更多志愿者,跟我有类似想法,同样有热情的人,如果能联合更多的人来做这件事情,那我们很可能就能做出一个大的改变。这件事情是一件很伤心的事情,现在想来都觉得很难过,非常遗憾的一件事情。但是我一直把这件事情作为我,包括我后来跟其他志愿者成立防艾核心小组的动力,我们希望联合更多的人,联合更多的志愿者,为预防艾滋病做出更多的贡献。

王聪:我们核心小组其实是一个纽带,一方面整合志愿者的热情,因为我们发现那会儿早在2008年之前志愿服务队年轻人来说就不是很难接受的概念,很多年轻人愿意把它当成自己的社会实践,当成自己生活的一部分。我们是整合这部分的动力。另外整合了一部分很多的境外也好,境内也好,一些机构他们愿意把资金放在这块,当时又没有有多少人去做专业的事情,我们又整合这方面的技术和资金方面的支持。另外,整合了一部分政府监管。毕竟政府的工作人员有限,他们不可能亲自做所有的事情,我们于是就在北京市红十字会下面成立了防艾核心小组,等于把政府监管、社会支持以及志愿者热情,把他们整合到一块成立这个核心小组。其实对于我来说,这么多年坚持下来,也是有很多感性的东西。我觉得其实志愿者小组就是一个社区,聚集了一部分在价值观上比较一致的伙伴,我们在一块儿,很多人都成为应该是一辈子的朋友,这对我来说也是我的非常大的收获。预防艾滋病事业,除了我为整个社会观念的改变做了一些贡献之外,其实我们志愿者在其中也收获许多附加的一些福利,这也是我能够坚持到今天非常重要的原因,就是志愿者相互的支持。

主持人:王聪这一句话让我想到,二位是我采访的第十个团组织,我采访那九个的时候,他们经常跟我说,其实是有一种力量,是内心的爱把大家凝聚在一起,平时说的时候,没有真的做的时候,感觉不到内在生成的力量。但是真的做了的时候,每个人都这么说,真的十个组织他们说的是一样的。

王聪:首先中国更加是一个人性社会,其次只要是人就有社会性需求,这些组织其实也满足了他们的社交需求,既为公益事业,为国家在某些工作方面做了贡献,其实他也能够很好地去满足个人的交际需求。

主持人:丽丽刚才说的特别好,有些事情可以等,但是有些事情不能等,我们老说做公益等我们有了时间,其实哪怕我们可能公益就是一个微笑,公益是一个温暖的拥抱,或者一句亲切的问候,这都是公益,公益可以在生活中无处不有。所以不要说等有时间了,我们现在就可以其实可以去做公益,只要我们愿意去做,而且我们这个系列访谈是十个,十个榜样人物,十个榜样团体。但我相信这只是代表,你们只是其中的代表,我们背后还有一群这样热爱公益的人,我希望把这种力量传递下去,也希望二位在坚守的过程中能够享受自己的幸福和快乐。谢谢二位。

王丽丽:谢谢。

王聪:谢谢主持人。

主持人:好了,以上就是本期节目,感谢大家收看,再见。

责任编辑:赖仁杰(QV0017)

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