星希望孤独症康复中心:向孤独说不

2015-11-24 21:12

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主持人:各位网友大家好,这里是最美慈善义工北京榜样团体访谈,我是主持人瑶瑶。我们今天欢迎星希望孤独症康复中心的两位工作人员,欢迎二位,首先跟我们网友介绍一下自己。

张爱红:大家好,我是来自星希望孤独症康复中心蜗牛的梦想艺术团团长张爱红,我主要负责的是艺术团的公益活动以及在星希望孤独症康复中心的教学工作。

陶焘:大家好,我是来自星希望孤独症康复中心的陶焘,我是这里的老师,同时还管后勤和宣传方面的工作。

主持人:你们俩的工作职责还是特别重要的,一个是教师,一个是艺术团团长。先从教师说起,孤独症可能网友听到这几个词也并不陌生,可能也接触过,没接触过也多多少少会知道,他们怎么教学,你跟他们教学的时候怎么交流?

陶焘:这个要通过老师的智慧,会有一些方法,像ABA应用与分析,这是目前最主流的康复方法。

主持人:这是理论,咱们再说的具体一点,怎么用于孤独症孩子,比如我就是孤独症孩子,你在课上怎么训练我?

陶焘:有DDT教学,它是一种在桌面上根据孩子的行为判断他的前因后果进行干预。比如你在课堂上进行语调的升高,做一些小游戏,交流,不断给孩子进行干预。

主持人:做什么样的游戏?

陶焘:比如看孩子的程度,对卡片感兴趣可以做卡片上的游戏。有的孩子程度特别好,可以做一些人际交往方面的,比如猜一些谜语、讲一些故事,平时老师上课都会用到。

主持人:教这些孩子们最大的难点和突破口是什么?

陶焘:最大的难点是核心问题,就是他们社交方面的问题,这是他们的通病。这种孩子千人千样,每个孩子的程度都不一样,表现也都不一样。但是他们最大的问题就是他们的社交问题,这是很核心的问题。你看孩子非常可爱,比如说唐宝宝,就是唐氏综合症,可能看上去跟普通人有一些相貌上的区别,但是孤独症的孩子跟普通人看上去没有区别,眼神上注意力可能不太好,但是相貌上看不出太大差别。你可能接触他的时候,刚开始觉得这个孩子太可爱了,就特别想抱抱他,但是他可能不能理解你,他就不会去理你,你就会觉得内心特别失落,这个是平时工作中最大的落差,心理上不开心的落差。

主持人:所以我们才成立这个艺术团来丰富孩子的活动,通过活动和艺术来调整他们这种状态。这个艺术团是什么时候成立的?

张爱红:我们艺术团是2008年成立的,之前刚开始的时候就是想挖掘孩子的潜能,给孩子更多的机会,让他们把所有的兴趣点挖掘出来,丰富他们的人生。

主持人:可是这个很难,本来都拒绝人际沟通和交流,你让他们用艺术的形式展现。

张爱红:他们会喜欢某种乐器,他们可能喜欢唱歌、跳舞,弹钢琴、吉他,都可以培养他们的兴趣。我们这个艺术团已经成立好多年了,我们艺术团越来越壮大,孩子们特别棒,有一个孩子特别喜欢钢琴,他现在钢琴都过了九级了,特别棒,真的好厉害,跟小朗朗似的。我们想通过这样的方式发觉孩子更多的潜能,让他们能够展现出自己的一些风采,不是说我们跟别人不一样,我们跟别人一样,别人有的我们一样有,别人能会的我们一样能学会。所以我们提倡,每次都会组织很多公益活动,把我们孩子的才艺展示出去,让我们家长看到希望。

主持人:效果怎么样?

张爱红:很好。

主持人:这个好是怎么个好法?

张爱红:就是孩子们锻炼自己,家长很有信心,家长越来越有希望,能给家长带去希望,能给整个家庭带去希望。再者,一个孩子能传播所有的家长,所有关心的人士都会有很大的希望,我们孩子的表现会让他们很欣喜。

主持人:这是结果比较好的,比较理想的,可能这个过程是比较难熬的,你给我们讲讲这个过程。

张爱红:真的堪称是台上一分钟,台下十年功,老师真的很辛苦。作为特教老师太伟大了,你又要接受孩子的一些攻击行为。

主持人:他们会有攻击行为?

张爱会:对,不高兴的时候,因为他们难以表达,不知道怎么去表达,不像我们正常人不开心就说不开心,遇到什么事情就说遇到什么事情。但孤独症的孩子不会去表达,他不会去表达,是因为确实某方面有障碍,表达不出来,所以只能用一些行为来表示,怎么表示?打自己,打别人,攻击自己,伤害自己,伤害别人,他只能用这样的方法发泄出来。

主持人:当他有攻击性的时候,不管是攻击自己还是攻击别人,应该采取什么样的方法和措施?

张爱红:我们就是会用专业的方法,你先要去观察,或者去了解,不管从哪个方面,比如家庭因素、学校因素或者吃饭、睡觉的因素,你一定要了解他的前因,为什么要发脾气。每一个行为背后都会有它的原因。

主持人:分析原因是第一步?

张爱红:对,分析原因是第一步,观察是第二步,你一定要去观察什么时候要发脾气,在合适的地点,你要去做很详细的记录,不是说你看这一次不开心,他不高兴,不想吃米饭,你非得让他吃米饭,他就发脾气了,不是的。你要去观察每一次发生情绪之前发生了什么事情,家人或者是老师或者其他人对他说一些什么样刺激性的话语,让他有这个行为发生,这个要做很详细的记录。

主持人:第一步分析原因,第二步我们要观察并做记录,其实也是了解这个孩子的一个过程。

张爱红:对,收集一些数据。

主持人:这都是发生攻击之后我们要思考的问题,他就是跟你有一些冲突的时候,比如我们做志愿者的时候,有时候这个孩子会有攻击性的时候,当场我们怎么解决?

张爱红:前期我们会给志愿者做一些工作,心理准备。因为志愿者,想当我们孩子的志愿者,首先要了解我们的孩子,了解我们孩子的一些行为,我们天天都会给他们上课。上完课以后,当场真的发生以后,我们就会告诉志愿者不要着急,他打你的时候没关系,就把他的手放下来,什么话也不要说。当一个人有情绪的时候,你再去说他的话,整个思维很混乱,他会情绪更激动。所以说最好的方法就是忽视,把他的手放下来,让他自己发泄完,发泄完以后我们再找原因,尽量不要伤害到自己或者他人的情况下。

主持人:跟孩子们交流的时候,是不是语气上、神态上都得有一些技巧和方法?可能不像咱们这几个人聊天的状态,跟他们会怎么说?就把我当成那个孩子,你会怎么说?

张爱红:小A你今天吃的什么饭,是米饭还是面条?你要这样让他选择。你要给他视觉上的提示,今天吃了什么。他可能看到米饭和面条,今天早上吃的米饭,他就会指指米饭。你今天吃的米饭,香不香?很香。语气上要有起伏,情感上要给孩子更多情感,跟给他更多友爱的语言传递给他,让他感觉温暖。

陶焘:首先你的情绪必须得特别HIGH,你的情绪出来,你的情绪带动他的情绪,要比普通的小朋友,普通的老师更进一步夸张你的语气或者夸张你的动作。其实也不是表面的动作和语气,从你内心里得有一个劲头,你特别想去帮助他们,在这种信念的支持下表现出特别激昂的情绪上课。

主持人:接下来这个问题我相信很多家长也不停在思考,我相信你们也在工作当中一直在研究,什么原因导致了孩子有孤独症,而且孤独症发病的年龄是在哪一个阶段?

张爱红:这个是全世界没有研究出来,这个正在研究,到现在导致什么原因,目前我们还不清楚,只是说我们有一些推断,比如基金的突变,后期的教育,妈妈在孕期的时候可能对饮食方面或者情绪方面都会影响到孩子。至于具体什么原因导致还不知道,只是初步推断一下。

陶焘:目前很多人对孤独症有一个误解,就是说可能是一个心理上的疾病,像抑郁症或者其他心理上的疾病。但它不是,它是先天的精神残疾,某一部分原因,可能生理上没有发育好,所以造成情绪反应是滞后的,不太像心理疾病,找一个心理医生疏导就能很大提升你的感官,他真的是生理的残疾。

主持人:你们接触的孩子大概是几岁?

张爱红:一岁半到十三岁都有。

主持人:十三岁以上没有?

张爱红:也有。

主持人:最佳教孩子的状态,让他扭正的状态是几岁?

张爱红:两到三岁,关键期。

主持人:要是再大一点也有希望,但是会比那个时间段要难一些?

陶焘:效果不是特别快。

主持人:其实孩子有孤独的症状,家长可能是最焦心的。

陶焘:我曾经有一个朋友也是做孤独症康复的,他曾经跟我他看见那些孩子很天真无邪,很可爱,他可能觉得这个孩子是那么一个状态,像初生婴儿的状态,很纯粹,我想哭就哭,想笑就笑,但是孩子感受不到那么多痛苦,家长非常痛苦,所以说他就觉得家长真的太伟大了,他们对这些孩子不离不弃,不放弃,不抛弃的状态。所以这些家长真的特别不容易。

主持人:那在咱们康复中心当中,每天上课也是家长陪着他们吗?

张爱红:对,全天。

陶焘:集体课要辅助,个性课是老师一对一教,个性课就是家长不陪同。但是一段时间会有一个听课,家长进课堂跟老师现场学习怎么带孩子上课。

主持人:家长跟你们交流最多的问题是什么?

张爱红:都是家长很期望的,每次都会说,老师,孩子以后会不会好,能不能正常生活,能不能上学,关注到这方面的问题比较多。因为这是所有家长的希望,以后有一天我们不在了,孩子怎么办。

主持人:你们会怎么回答他们?

张爱红:只能先安慰一下,让他先去接受,接受孩子的现状,以后的事情谁都无法预料,只有现在努力去做。

主持人:因为原因还没有研究出来,可能就是一种症状,也不是一种病。

张爱红:对,我们就是一种症状。你说病吧,生病吃药可以好,打点滴可以好,但是这个是不能通过吃药和打点滴,只能进行干预,去教,发掘出来,让他们把所有能力提高,是这样一种方式。

主持人:你们做这个工作有几年了?

陶焘:她做得时间特别长。

张爱红:我七年零八个月。

陶焘:我有三年。

主持人:从你们工作的经历上说,有没有成功治疗好的?

陶焘:好象没有治疗好的。

张爱红:只能说孩子达到什么样一个阶段,康复到什么样一个阶段。我带过的孩子,可能刚开始他们的基础不一样,有的孩子基础比较好一点,有的孩子基础弱一点,好一点的基础现在正在上小学,完全自己独立上小学,不用陪同。他跟正常的孩子没有什么区别,能够正确表达自己的想法。这个已经算很理想的,很好的,伴随的一些症状可能就是人际交往方面的问题。最弱的现在也在上学,但是可能需要家长陪着他上小学。

主持人:症状不能全部消除,但是一定会改善?

张爱红:对,一定会改善。

陶焘:对,他要不断融入社会,最大限度地融入主流社会,但是他可能终生可能都会有这些症状。

主持人:你们在做这个工作的时候有没有什么困惑?

张爱红:有呀。我就想,什么时候是个头呀。你很想去帮助家长,但是有时候做不到这些,包括你学的一些知识,我们老师是在不断学习一些先进知识,但是有的孩子确实是进步很慢,家长很焦虑,焦虑的过程中这些情绪会影响到孩子,孩子有时候状态不太好,家长又会很崩溃,老师又会陷入一个崩溃期,就会想怎么办,最差的就是觉得看不到希望,我应该怎么去做,很难过,谁来帮助我们,专家赶紧研究出来,有什么药物可以帮助我们的孩子。

陶焘:我的困惑跟爱红差不多,有时候看孩子情绪特别不好,或者他对你的反映,对你的表达兴趣点不是很高,总是无所谓的状态,感觉自己特别无助。

主持人:其实当你们看到孩子无助的时候,我相信所有人看到他无助的时候,你想帮他,但其实你也没有特别好的方法,你其实也特别无助,那个时候估计是最困惑的时候。

陶焘:对。

主持人:但是在三年、七年,不管几年也好,在坚持的过程当中你们自己的收获是什么?

张爱红:我觉得收获了很多,收获了所有孩子对我的爱。怎么说呢?我收获最大的是我能帮助他们。

主持人:他们会跟你表达爱吗?

张爱红:可以呀,有的孩子可以。

主持人:他们怎么表达?

张爱红:老师我爱你,可能他们不是说发自内心,比如我真的很喜欢你,可能就是家长教的,老师,我爱你。我说你爱我什么呀?我爱你的嘴,我爱你的鼻子。这样他们已经把对你的喜欢表达出来,真的很好,有时候就会说,老师,我给你买雪糕吃,我把你放到我们家里给你做好多好多好吃的,我收获他们对我的爱,我也收获了我对他们的付出。

陶焘:老师,我要让你去我们家吃饺子,还有突然无缘无故给你一朵花,从路边采的小花,无缘无故递到你手里,也不看你转头就走了。但是一些小的举动让你觉得这些孩子心中还是有你的,并不是说他们永远活在自己的世界里。

主持人:这也是你们坚守和坚持的动力。虽然是简单的几句话,但是特别满足,心里在那个时候也觉得自己的那些努力,就是这几句话特别温暖和温馨。

陶焘:比如孩子经常不看你的眼睛。

主持人:对,他们不会经常用眼神交流的,是吗?

张爱红:他们注意力不好,跟别人对视不是特别好,这也是他们的一个问题。

陶焘:他们看人的眼睛永远是穿过你的那种状态。

张爱红:有时候我问他们他们确实能听到,他们可能是通过听觉,然后我们说看着我,正常人可能就会看着你,他就会盯着你的眼睛。因为他觉得看就是要盯着你的眼睛,动也不动看着你,他们对视确实很缺乏。

陶焘:他们看人真的很困难,你眼睛在这个位置,想让他看你,他怎么都不看你,脑袋到处躲,现在也没有找到这个原因。

张爱红:我们也是通过一些专业的方法,吸引他们的注意力,让他们发自内心很自然地看你。

主持人:像我们专门针对孤独症的康复中心多吗?

张爱红:很多。因为全国各地的孩子越来越多。

主持人:孩子越来越多,数量越来越大,这不是一个很好的现象。

张爱红:我们国家也会很重视我们这样的孩子,也不知道是什么原因造成的,很多,现在越来越多的孩子。

主持人:咱们做一个对比,七年前刚进到这个康复中心的时候,孩子数量是多少?

张爱红:30个左右。

主持人:现在呢?

陶焘:那会儿最多也就30多个,现在得有五六十。

张爱红:五六十是流动的,在我们单位训练过的孩子真的超过几千人了,就是流动性的。

陶焘:一部分干预比较好,他们就恢复到普通小学或者普通幼儿园上学。有一部分由于家里经济条件不好,就放弃了。但是我们会告诉家长一些专业的康复方法,我们每周都会进行专业的家长培训,因为家长是孩子康复路上一生的主力军,授人以鱼不如授人以渔,所以就得告诉他们方法,告诉他们怎么做,我们每周都有专业培训。

张爱红:希望让家长学到更多技术和知识,他们是要去干预孩子的,因为他们要陪孩子走一生,所以他们必须要学习这些干预的方法去干预孩子,孩子是一刻都不能放弃。如果说你前一分钟教了,放弃两个小时,后一分钟绝对忘了。所以说,我们在每分每秒、每时每刻都要对孩子进行干预,包括睡觉、吃饭,所有的一切一切,包括走路都要对他进行干预。走路的时候,你看这是马路,这是马路牙子,红灯、绿灯、这是车,马路上有车,所有的一切,所有的点都要进行干预,不是说我吃饭的时候就可以休息,不是这样的,你要告诉孩子,吃饭吃什么饭,怎么做饭,用什么吃饭,吃饭的工具是什么,所有的一切都是你能教给孩子的,因为他们只是一张白纸。

陶焘:前两天看微信上有一篇文章说20年后孤独症孩子怎么样,取决于家长怎么做。

主持人:也离不开你们的努力。

张爱红:说实话很辛苦,接受孩子各种情绪问题,暴力问题。但是我觉得做这行的老师真的挺伟大的,把自己的青春,把自己的爱心、耐心、细心全部放到这些孩子身上,去帮助每一个家庭,每一个孩子。所以我觉得这些老师真的很伟大,很值得敬佩。

陶焘:我觉得家长更值得敬佩,因为咱们做的永远都不够,世界上可能真的没有无缘无故的爱与无缘无故的恨,可能我们永远都是想着我们要拿工资,但是家长永远都不会想,就是凭着自己最伟大、最纯粹的母爱和父爱去爱这个孩子,他们永远都不会放弃。

主持人:咱们三个人今天在这里聊天的时候我能感受到你们在工资之外可能也倾注大量的感情在里面,否则也不会坚持这么久。虽然现在我们并不知道孤独症的病因究竟从何而来,但是有一点我们是坚信的,只要我们耐心和坚持一定会改善。这就是我们的希望,只要有希望就不会放弃。在最后,我特别想让你们两个对着镜头,对孩子们说,将来你播给他们看,我不知道他们会有什么反映,你们可以去尝试一下,但是我希望你们跟他们说几句心里话。

张爱红:小朋友,不管以后的路有多么难走,老师会陪你们走下去。不管你有什么样的问题,老师都会尽最大的努力替你解决,帮助你跟你的父母,跟我们最亲的人,最爱的人,关心我们的人一起走到最后,让你成为这个世界上最棒最棒的小朋友。

陶焘:小朋友,这个世界虽然不是很完美,但是既然世界不完美,你就不用去做一个非常完美的小朋友,你一定要做最独特的自己,让你的能力永远无限在你自己手中发扬光大,让你自己强大。只要你不断向这个社会迈出你的小脚步,这个社会也会以他最大的怀抱去拥抱你,我们永远爱你。

主持人:说得我都感动了,再次谢谢二位。在最后,我觉得情感和爱有一种穿透力,孩子们可能不理解,但是他们一定能感受你们的爱。再次谢谢二位。以上就是本期节目,感谢大家的收看,再见。

责任编辑:赖仁杰(QV0017)

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